Arhive etichetă: boli rare

Târg caritabil în parcul Monument

*Astăzi, 5 septembrie 2020, de la 10.00 la 19.00 * Și duminică are loc evenimentul 

      Brăilenii sunt invitați astăzi, 5 septembrie 2020 să facă fapte bune. În parcul Monumeet este organizat un târg caritabil – program, 10.00 – 19.00. Beneficiarul este o fetiță de trei ani, Alessia, prin intermediul Asociației pentru micuțul Noel.
Copila suferă de o boală rară, amiotrofie musculară.

Notă. Știți ce aveți de făcut! Cumpărați ceva! Sau donați în conturile anunțate. Un copil are nevoie de ajtutor ca să trăiască!

Braila Chirei, revista de cultură și informație (Armanda Filipine)

Pacienții cu boli rare, ignorați ani la rând de politicile publice

*Sublinierea aparține medicului Antoneta Ioniță – deputat PNL

În 29 februarie, când e marcată Ziua Bolilor Rare ( www.rarediseaseday.org), la Brăila s-a lansat o carte (https://brailachirei.wordpress.com/2020/02/27/lansare-de-carte-la-etnografie-braila-in-ziua-bolilor-rare/). A fost un semnal de alarmă, mai mult decât un eveniment literar, pentru că autoarea, Veronica Popa, și-a transpus în pagini durerea de a fi mama unui copil diagnosticat cu o astfel de boală. Prezentă la evenimentul pe care noi l-am integrat în programul ”Întâlnirile interculturale de la Etnografie”, medicul Antoneta Ioniță – deputat PNL – a simțit din plin emoția și a înțeles suferința. De aceea avem aici cuvântul omului din sistemul medical, care e și președinte al Organizației Femeilor Liberale Brăila, dar și consilier al ministrului Victor Costache de la Sănătate.

Medic Antoneta Ioniţă,
deputat PNL de Brăila

     ”Am participat, la finalul săptămânii trecute, la un eveniment desfășurat la secția Etnografie și artă populară a Muzeului Brăilei ”Carol I” din Brăila, prin care s-a marcat Ziua Mondială a Bolilor Rare, eveniment organizat de mama unui copil care suferă de o astfel de boală rară. Sunt medic și întâlnesc zilnic suferința, în toate formele ei! Ca medic, dar și ca mamă, știu că cea mai grea rămâne amărăciunea unui părinte care își vede copilul suferind. Iar părinții fac pentru copiii lor lucruri de neimaginat, într-o bătălie pe care o duc împotriva bolii, dar și a birocrației și a nepăsării. Mesajul lui Rareș, un copil de șase ani din Brăila, care suferă de o maladie rară, a fost: ”Implică-te!”. Impresionant mesajul lui, dar și efortul mamei sale, Veronica Popa, în încercarea ei zilnică de a-i da copilului speranța unui trai mai bun. O bătălie și o experiență pe care a rezumat-o într-o carte, un volum pe care l-a scris într-o singură zi, cu speranța că va trezi înțelegerea semenilor. Oamenii aceștia sunt niște învingători, pentru că refuză să accepte că bătălia este pierdută! Mi-au dat sentimentul că mă aflu printre niște învingători, printre oameni care nu s-au lăsați copleșiți, care se luptă și caută soluții. Pentru a învinge, ei au nevoie de multe: de medicamente, de fonduri, de un program național de sănătate pentru bolile rare. Au nevoie de sprijinul nostru, au nevoie de programe care să le ușureze traiul și să le crească celor bolnavi calitatea vieții. Sensibilizată de mesajul lui Rareș, am decis să mă implic, să duc în Parlamentul României și spre zona executivă mesajul acestor pacienți și al familiilor lor!

Ziua Mondială a Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, iar în România a fost recunoscută ca urmare a demersurilor a 32 de entități neguvernamentale care au înființat Alianța Națională pentru Boli Rare ce reunește grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar încât nu există o organizație care să-i ocrotească pe cei bolnavi. Alianța militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România și, din anul 2017, Majestatea Sa Margareta i-a acordat Înaltul său Patronaj.

Boala rară este definită ca o afecțiunea ce afectează o persoană din 2.000 și, pe fondul multitudinii acestor boli, se estimează că, la nivel mondial, peste 350 de milioane de oameni suferă de afecţiuni de acest tip. La nivelul anul 2017, în România, existau peste 2.700 de pacienţi, încadrați în 23 de tipuri de afecţiuni Pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament specific, iar Programul Naţional de tratament al bolilor rare, derulat de CNAS, are alocate prea puține fonduri, deși tratamentul implică medicamente, materiale sanitare, proteze și multe alte nevoi care ar trebui acoperite”.

      Antoneta Ioniță – deputat PNL Brăila 

Foto de la evenimentul mențional la https://www.facebook.com/pg/BrailaChirei/photos/?tab=album&album_id=2893718867387350 album pe pagina Facebook a revistei Braila Chirei. În foto dreapta, medic deputat Antoneta Ioniță, muzeograf dr. prof. Valentin Popa – scriitor, Ștefania Botez – cercetător la Arhivele Naționale Filiala Brăila. Video (mare parte din eveniment) la lansare, la https://www.facebook.com/BrailaChirei/videos/563075000958511/

** * Nota red. Și, da, așa e… ar fi trebuit ca și acești pacienți să fie incluși în programe naționale, în studii și în cercetări… Ar fi bine ca mesajul medicului deputat Antoneta Ioniță să fie măcar acum, în al 12-lea ceas, să fie auzit în zone decizională. Din nefericire, actuala configurație parlamentară e dominată de social-democrați, cei care au tot condus în România și cam degeaba,, nu se vede bunăstarea promisă mereu în campanii electorale și clamată mai mereu mediatic… numai vorbe! Să sperăm că trece Guvernul Câțu de votul plenului și se apucă lumea politică de treabă. Ori avem anticipate și rezolvăm odată problemele țării.