Pacienții cu boli rare, ignorați ani la rând de politicile publice

*Sublinierea aparține medicului Antoneta Ioniță – deputat PNL

În 29 februarie, când e marcată Ziua Bolilor Rare ( www.rarediseaseday.org), la Brăila s-a lansat o carte (https://brailachirei.wordpress.com/2020/02/27/lansare-de-carte-la-etnografie-braila-in-ziua-bolilor-rare/). A fost un semnal de alarmă, mai mult decât un eveniment literar, pentru că autoarea, Veronica Popa, și-a transpus în pagini durerea de a fi mama unui copil diagnosticat cu o astfel de boală. Prezentă la evenimentul pe care noi l-am integrat în programul ”Întâlnirile interculturale de la Etnografie”, medicul Antoneta Ioniță – deputat PNL – a simțit din plin emoția și a înțeles suferința. De aceea avem aici cuvântul omului din sistemul medical, care e și președinte al Organizației Femeilor Liberale Brăila, dar și consilier al ministrului Victor Costache de la Sănătate.

Medic Antoneta Ioniţă,
deputat PNL de Brăila

     ”Am participat, la finalul săptămânii trecute, la un eveniment desfășurat la secția Etnografie și artă populară a Muzeului Brăilei ”Carol I” din Brăila, prin care s-a marcat Ziua Mondială a Bolilor Rare, eveniment organizat de mama unui copil care suferă de o astfel de boală rară. Sunt medic și întâlnesc zilnic suferința, în toate formele ei! Ca medic, dar și ca mamă, știu că cea mai grea rămâne amărăciunea unui părinte care își vede copilul suferind. Iar părinții fac pentru copiii lor lucruri de neimaginat, într-o bătălie pe care o duc împotriva bolii, dar și a birocrației și a nepăsării. Mesajul lui Rareș, un copil de șase ani din Brăila, care suferă de o maladie rară, a fost: ”Implică-te!”. Impresionant mesajul lui, dar și efortul mamei sale, Veronica Popa, în încercarea ei zilnică de a-i da copilului speranța unui trai mai bun. O bătălie și o experiență pe care a rezumat-o într-o carte, un volum pe care l-a scris într-o singură zi, cu speranța că va trezi înțelegerea semenilor. Oamenii aceștia sunt niște învingători, pentru că refuză să accepte că bătălia este pierdută! Mi-au dat sentimentul că mă aflu printre niște învingători, printre oameni care nu s-au lăsați copleșiți, care se luptă și caută soluții. Pentru a învinge, ei au nevoie de multe: de medicamente, de fonduri, de un program național de sănătate pentru bolile rare. Au nevoie de sprijinul nostru, au nevoie de programe care să le ușureze traiul și să le crească celor bolnavi calitatea vieții. Sensibilizată de mesajul lui Rareș, am decis să mă implic, să duc în Parlamentul României și spre zona executivă mesajul acestor pacienți și al familiilor lor!

Ziua Mondială a Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, iar în România a fost recunoscută ca urmare a demersurilor a 32 de entități neguvernamentale care au înființat Alianța Națională pentru Boli Rare ce reunește grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar încât nu există o organizație care să-i ocrotească pe cei bolnavi. Alianța militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România și, din anul 2017, Majestatea Sa Margareta i-a acordat Înaltul său Patronaj.

Boala rară este definită ca o afecțiunea ce afectează o persoană din 2.000 și, pe fondul multitudinii acestor boli, se estimează că, la nivel mondial, peste 350 de milioane de oameni suferă de afecţiuni de acest tip. La nivelul anul 2017, în România, existau peste 2.700 de pacienţi, încadrați în 23 de tipuri de afecţiuni Pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament specific, iar Programul Naţional de tratament al bolilor rare, derulat de CNAS, are alocate prea puține fonduri, deși tratamentul implică medicamente, materiale sanitare, proteze și multe alte nevoi care ar trebui acoperite”.

      Antoneta Ioniță – deputat PNL Brăila 

Foto de la evenimentul mențional la https://www.facebook.com/pg/BrailaChirei/photos/?tab=album&album_id=2893718867387350 album pe pagina Facebook a revistei Braila Chirei. În foto dreapta, medic deputat Antoneta Ioniță, muzeograf dr. prof. Valentin Popa – scriitor, Ștefania Botez – cercetător la Arhivele Naționale Filiala Brăila. Video (mare parte din eveniment) la lansare, la https://www.facebook.com/BrailaChirei/videos/563075000958511/

** * Nota red. Și, da, așa e… ar fi trebuit ca și acești pacienți să fie incluși în programe naționale, în studii și în cercetări… Ar fi bine ca mesajul medicului deputat Antoneta Ioniță să fie măcar acum, în al 12-lea ceas, să fie auzit în zone decizională. Din nefericire, actuala configurație parlamentară e dominată de social-democrați, cei care au tot condus în România și cam degeaba,, nu se vede bunăstarea promisă mereu în campanii electorale și clamată mai mereu mediatic… numai vorbe! Să sperăm că trece Guvernul Câțu de votul plenului și se apucă lumea politică de treabă. Ori avem anticipate și rezolvăm odată problemele țării.

Keshet XIV în Templul Coral Brăila

*Din desfăşurătorul brăilean al programului naţional evreiesc de educaţie religioasă au făcut parte prezentări ale unor personalităţi de marcă ale lumii evreieşti, dar şi momente de referinţă din istoria culturii ebraice 

 

Keshet 2019

A 14-a ediţie a programului naţional evreiesc de educaţie religioasă  KESHET a reunit, în 23 iunie 2019, în Templul Coral de la Brăila în jur de 50 participanţi. Ca de fiecare dată, Nadia Ustinescu – preşedinte Comunitatea Evreilor Brăila – a organizat un eveniment care s-a derulat în coordonatele deja cunoscute, audienţei fiindu-i dăruite şi reamintite elemente definitorii ale culturii şi religiei iudaice.

Conform tradiţiei deja uzitate, câţiva membri ai Comunităţii şi nu numai ei au prezentat date din biografia unor personalităţi evreieşti din România şi din lume, din vremurile moderne şi din istorie. Astfel, profesor Elena Dumitrescu, prietenă a Comunităţii Evreilor Brăila, a vorbit despre una dintre personalităţile comunităţii internaţionale evreieşti, Josef Moses Juran (1904 – 2008) – inginer, consultant de management, născut în România şi trăitor în Statele Unite ale Americii. Despre Yehudi Halevi (1075 – 1141) – filosof şi fizician născut în Spania, considerat unul din întemeietorii poeziei evreieşti, a vorbit Suchar Goldstein – oficiantul de cult al Comunităţii Evreieşti Brăila.

Liliana Chilom a dezvoltat subiectul „Maimonide versus Nahmanide”, Luminiţa Stan a prezentat alte două personalităţi de seamă ale evreilor, scriitorul, chimistul american născut în Rusia, Isac Asimov (1920 – 1992) şi actriţa Maia Morgenstern – directorul Teatrului Evreisc de Stat din Bucureşti (care vine ades la evenimentele CE Brăila şi care a primit, exact în această zi de 23 iunie, la Sibiu, la Festivalul Internaţional de Teatru, o stea pe Aleea Celebrităţilor).

Nadia Ustinescu (foto, în faţa membrilor comunităţii prezenţi în Templul Coral din Brăila, str. Petru Maior nr. 13) a ales să-l prezinte pe ilustrul academician, medic, politician şi filantrop Nicolae Cajal (1919 – 2004), iar ultima personalitate din lista zilei a fost nimeni altul decât Nostradamus (1503 – 1556), numele real – Michel de Nostradame, medic, cabalist și farmacist francez, faimos pentru catrenele sale considerate preziceri.

Programul Rabla pentru electrocasnice, sesiunea a doua

*S-a lansat astăzi, 18 iunie 2019, fiind disponibilă o sumă totală de 40 milioane lei pentru vouchere destinate persoanelor fizice * Se vor putea achiziționa mașini de spălat rufe și vase, frigiedere, combine frigorifice, aparate de aer condiționat, televizoare

Prin programul național Rabla pentru electrocasnice, derulat prin Administraţia Fondului pentru Mediu (AFM, site la https://www.afm.ro), au fost emise – în sesiunea primă, desfășurată luna trecută, respectiv mai 2019 – peste 124.000 vouchere de care au beneficiat vreo 74.000 de persoane fizice. Întrucât au mai rămas fonduri, în jurul a 40 milioane de lei, a fost lansată o a doua sesiune care se derulează începând cu 18 iunie 2019, ora 10.00.

Aplicația se deschide la https://solicitant.afm.ro/PF/ N. red. Trebuie să insistați… aplicația rulează cu dificultate.

Finanţarea se va acorda sub formă de vouchere, pentru achiziţionarea de echipamente electrice şi electronice de uz casnic, în funcție de eficiența energetică a produsului dorit: a) 200 lei pentru maşini de spălat rufe cu eficienţa energetică A++; b) 300 lei pentru maşini de spălat rufe cu eficienţa energetică A+++; c) 300 lei pentru maşini de spălat vase cu eficienţa energetică A++; d) 400 lei pentru maşini de spălat vase cu eficienţa energetică A+++; e) 400 lei pentru aparate de aer condiţionat, inclusiv aparate de aer condiţionat portabile, cu eficienţa energetică la răcire (A+++/ A++); f) 300lei pentru categoria frigidere/combine frigorifice/lăzi frigorifice/congelatoare cu eficienţa energetică A++; g)400 lei pentru categoria frigidere/combine frigorifice/lăzi frigorifice/congelatoare cu eficienţa energetică A+++; h) 200 lei pentru televizoare cu eficienţa energetică A şi A+; i) pentru televizoare cu eficienţa energetică A++ şi A+++ se acordă vouchere de 400 lei.